Una pianta nel deserto

Sapete quanto sono rare le piante del deserto?

A parte qualche rara oasi la flora è rara.

Sapete cosa è la Sindrome di Bardet Biedl?

E’ una malattia genetica cronica, degenerativa e rara quanto la flora del deserto.

Sapete cosa capita quando ad un tuo familiare viene fatta la diagnosi di questa sindrome?

Succede che, improvvisamente, la tua casa fatta di mattoni , sogni e certezze diventa una tenda nel deserto.

Mi sono dimenticata di presentarmi, sono Luciana presidente dell’Associazione Sindrome Bardet BIedl Italia e abbiamo fondato questa associazione perché, dopo la diagnosi di questa malattia fatta ad una delle nostre figlie, che ha richiesto anni, abbiamo trovato il deserto.

Malattia rara, rare informazioni,rara conoscenza.

Non starò qui a illustrare la sindrome, chi volesse informarsi può andare sul sito www.asbbi.it

Mi preme però affrontare due punti di questa sindrome:

Disabilità e integrazione, un discorso veramente complicato, è difficile farsi accettare, è difficile far accettare la diversità, chi è diverso da noi spaventa, ci mette a disagio, oppure ci fa pena e ci mette il cuore in pace poter regalare uno sguardo di comprensione e forse una carezza a questi poverini, ma a noi la pietà non serve, ci blocca, serve ben altro.

Il problema motorio legato a questa sindrome porta a difficoltà nei movimenti fini ( i movimenti fini ti permettono di scrivere, disegnare, giocare a palla, allacciarsi le scarpe, aprire la porta e così via), problemi di equilibrio, diciamo che ad osservarli potrebbero sembrare dei bambini con una certa goffagine e tutto questo porta ad un basso livello di autostima nella vita perché non sono in grado ci competere in una società che ripone un grande valore nelle abilità fisiche

A settembre dello scorso anno mia figlia ha iniziato a praticare il Karate presso il Karate club di Carnate e dal quel momento è iniziato anche il percorso di integrazione nel gruppo di atleti e di crescita personale.

Posso dire che mia figlia è ben integrata nel gruppo, non ho mai visto atteggiamenti di rifiuto o di pena nei suoi confronti, tutt’altro, vedere durante un allenamento che oltre agli insegnamenti dei maestri ci sono i consigli e gli aiuti da parte degli altri atleti non è poco, lo sport non è competizione? Il desiderio di primeggiare sugli altri?

Evidentemente in questo caso l’integrazione è più importante della competizione.

E questo atteggiamento parte dai maestri, perché oltre ad insegnare questa arte, insegnano anche il modo di comportarsi, e che le medaglie e le coppe che si vincono non sono solo quelle riconosciuta dagli arbitri sportivi, ma anche quelle legate alla propria crescita personale e che quest’ultime sono più importanti di tutte.

Sapete cosa costa un progetto di ricerca minimo?

55.000 60.000 euro.

Sapete quanti progetti di ricerca sul disagio motorio nella sindrome di bardet biedl, conosciuti o pubblicati ci sono in questo momento?

Nessuno, o meglio pubblicati per ora nessuno, conosciuti uno.

Uno a costo in denaro zero ma di grande impegno professionale e umano e realizzato dal maestro e dagli istruttori del karate club di carnate.

Progetto fatto su misura per mia figlia e con mia figlia, sempre coinvolta dai suoi maestri e resa consapevole che per raggiungere i suoi obbiettivi, alle volte diversi da quelli degli altri, deve metterci impegno e sacrificio, che non è un insegnamento solo per lo sport ma anche un modo di vivere la vita.

Questo progetto, iniziato con un colloquio pieno di dubbi da parte mia, ha avuto dei risultati importanti con un miglioramento evidente delle sue capacità motorie e questo vuol dire che ha aumentato la sua autonomia, un importante passo avanti nella lotta alla disabilità.

Come presidente dell’asbbi e come infermiera (la mia professione) posso assicurarvi che i risultati ottenuti sono più rari della sua malattia e spero di riuscire a pubblicare i risultati di questa ricerca.

Posso solo ringraziare chi ha permesso che tutto questo potesse accadere, Pino, Rita, Tania,Silvana e tutti gli atleti (grandi e piccoli) del Karate Club Carnate.

Luciana Pacelli